Jag hoppas att jag på detta viset kan hjälpa en person, B, i min närhetskrets vars barn har råkat ut för en ovanlig sjukdom. Jag kallar barnet A.
A har varit på diverse utredningar där de trott att det varit epilepsi, blodtrycksproblem, diabetes, struma (sjukdomen har med sköldkörteln att göra) och fler som jag inte minns. A har ofta fått svimningsanfall och “försvunnit” med lite stirrande blick. A är ofta trött. Finns massa andra typiska symtom.
A har efter många år fått diagnosen Hashimoto Encefalopati (eng. Hashimoto Encethalopathy). Detta är en ovanlig autoimmun sjukdom som gör att nerverna i hjärnan är inflammerade och detta ger väldigt många diffusa symtom. A har fått behandling med dropp och de väntar på att se om det hjälper.
Verken jag eller B vet så mycket mer om sjukdomen än vad man kan hitta på nätet. Det är svårläst eftersom mycket är på engelska samt även mycket facktermer. Läkarna vet inte heller mycket och B får inga svar på alla sina frågor.
Så min vädjan till er är nu att försöka dela på så många sätt som möjligt för att A och B kanske kan få kontakt med någon eller några som på något vis kan hjälpa B från till exempel egna erfarenheter. Jag vet att det är som att hitta en nål i en höstack men det är värt ett försök.
Vet du något så skriv en kommentar så meddelar jag vidare. Vill du inte lämna ut dig så skriv anonymt så lämnar jag möjlig kontaktväg.
2 kommentarer:
http://elisabettan.se/2012/01/hashimoto-chick/
Detta är en tjej med samma ovanliga sjukdom. Hon kan kanske ge några svar :)
Tack :-). Jag vet att B har försökt få tag på henne med inte lyckats ännu. / Nettan
Skicka en kommentar